Ежедневно в стране, не дождавшись трансплантации, умирают девять украинцев. Принятый Радой закон не заработал из-за отсутствия конкретных действий со стороны Минздрава, а врачи открытым текстом говорят: чиновникам выгодно игнорировать проблему. На отправке избранных пациентов за рубеж откат якобы составляет до 15% от €150 тыс., при этом отечественная трансплантология умирает. Кто зарабатывает на человеческих жизнях, разбирались «Вести».
Они не дождались
Недавно в Индии скончался 15-летний Назар Балык из села Вязовно Любешевского района Ровенской области, который год жил за границей в надежде на пересадку сердца. В Украине он не мог рассчитывать на донорское сердце, поскольку нет соответствующего закона.
Назар не единственный, кому не успели сделать операцию иностранные хирурги. Три года назад восьмилетняя одесситка Юля Сокольцова не дождалась даже поездки за границу на трансплантацию сердца, которая была ей необходима. Полгода ушло на сбор нужных документов, затянули с решением в Минздраве — заседание комиссии, решавшей, отправлять ли маленькую одесситку в индийскую клинику, состоялось слишком поздно, потом оказалось, что чиновники не отослали в клинику гарантийное письмо.
При этом деньги на операцию девочке собиралась передать семья 17-летнего Вани Ковриги, который два с половиной года боролся со страшной болезнью. Его сердце постоянно увеличивалось и уже не вмещалось в грудной клетке. Ваню должны были прооперировать в Беларуси, так как в Украине не могли помочь. Он сам обращался к руководству государства с просьбой разрешить трансплантацию в Украине, поскольку он не один такой, но его не услышали. В Украине пересадки от неродственных доноров из-за норм закона проводят крайне редко. Всего восемь трансплантаций сердца за всю историю независимости. И только единицы получают шанс на жизнь. Сколько еще должно умереть детей, чтобы власть, наконец, обратила внимание на проблему с пересадкой органов в Украине, если ежедневно в стране умирают девять человек, так и не дождавшись замены своего больного органа на донорский?
«Закон есть, врачи, умеющие подготовить орган, которые могут и хотят спасать людей, есть, но сама система трансплантологии не построена. Умирают тяжелобольные пациенты, которым в Украине не могут оказать необходимую медицинскую помощь. Ежедневно мы теряем людей из-за преступной бездеятельности чиновников и равнодушия общества«, — говорит глава правления национального движения «За трансплантацию» Юрий Андреев.
И действительно, один из первых пациентов, которому в Украине провели операцию по пересадке сердца в Институте сердца от умершего донора, прожил 15 лет. Только недавно не стало харьковчанина Эдуарда Соколова, которому продлил жизнь профессор и директор института Борис Тодуров. За последние семь лет в Украине не было ни одной пересадки сердца. Белорусы же в 40 раз увеличили количество операций по трансплантации. Они также принимают на пересадку сердца пациентов из Украины, а за каждую операцию получают по $120–250 тыс. из украинского бюджета.
Родители устраивали акции протеста под Минздравом, чтобы спасти своих детей
Откат — 10–15%
Недавно премьер Владимир Гройсман заявил, что трансплантация в Украине невозможна, потому что нужны изменения в законодательстве. Притом, что в прошлом году был принят закон «О трансплантации органов и систем», который должен был заработать с 1 января 2019 года. В нем предусмотрены такие моменты:
- согласие на донорство при жизни;
- обмен органами между живыми донорами, которые не являются родственниками — так называемое «перекрестное донорство»;
- появление трансплант-координатора — связного между донором и реципиентом;
- создание Единой государственной информационной системы трансплантации, в которой будут данные всех людей, готовых стать донорами, и где можно подбирать пару донор–реципиент.
Но реестр потенциальных доноров так и не был создан. По мнению врачей, данная ситуация очень выгодна чиновникам из Минздрава, которые занимаются отправкой пациентов на лечение за границу, так как за каждого они получают минимум 10% от суммы, потраченной на лечение из госбюджета.
«Закон вступил в силу, он должен был работать, но не работает, так как нет реестра доноров, нет координаторов, не закуплено оборудование для определения смерти мозга, констатирующего смерть. Минздрав и его глава Ульяна Супрун сегодня возглавили медицинский туризм, который очень выгоден. Через подручные фонды-партнеры, зарегистрированные за границей, выбирается клиника, в которую везут украинцев, а за каждого пациента клиника дает 10–15%. Идут двойные оплаты — через украинские фонды и Минздрав, а потом часть денег возвращается на счет фонда. Поэтому в медицинском туризме заинтересованы некоторые чиновники Минздрава и сотрудничающие с ними фонды«, — уверяет «Вести» директор «Фонда помощи онкобольным детям» Валентина Маркевич.
Глава первичной профсоюзной организации НДСБ «ОХМАТДЕТ» Олег Рыжак называет сумму отката — 15%. «Цена операции — в среднем €150 тыс. с каждого пациента и двойное финансирование: государственное — в зарубежную клинику и от какого-то благотворительного фонда (те же €150 тыс.), но которые исчезают в неизвестном направлении«, — говорит Рыжак.
Для кого бесплатное лечение
В этом году из бюджета выделили 690 млн на трансплантацию за границей, хотя на развитие трансплантологии в Украине, по данным «Фонда помощи онкобольным детям», нужно всего 250 млн. В этом году в иностранные клиники уже ушло около 400 млн, и количество пациентов увеличивается. Но и поехать на операцию за границу — дело не из простых.
Чтобы отправить на трансплантацию в Беларусь сына, жительница Николаева Любовь Мирошниченко до сих пор собирает пакет документов. «Сдали документы в облздрав, у нас их приняли со второго раза — это успех, думаю, потому что сразу не хватало какой-то бумаги. Облздрав неделю писал сопроводительное письмо и еще три дня отправлял. Документы в Минздрав приняли, дали входящий номер и дату, в нужные сроки отправили в Беларусь. И вот звонит облздрав: мол, у вас не хватает документов о доходах всех прописанных в квартире, боюсь, что пошла пробуксовка«, — жалуется «Вестям» Любовь Мирошниченко. Она очень нервничает, ведь уходит драгоценное время.
По программе «Лечение граждан Украины за границей» отправляют единицы. «Проблема в том, что из тысячи украинцев, кому жизненно необходима трансплантация органов, немногие знают о том, что они могут поехать за счет государства. И они медленно умирают дома. Но благодаря этой программе, финансирование которой было увеличено еще в 2013 году, мы спасаем сотни. Программа временная, она должна действовать до тех пор, пока операции по трансплантации органов и костного мозга не начнут делать у нас«, — считает Юрий Андреев.
По его словам, от пересадок сердца иностранцам уже отказываются индусы, так как, по новым правилам, индус должен написать в завещании, что его орган можно отдать иностранцу. С осени прошлого года в Индии не было сделано украинцам ни одной пересадки. Вместо живых людей с новым сердцем приехали три цинковых гроба. Скоро привезут еще и Назара Балыка, который год ждал пересадку…
Как отмечает директор Института сердца Борис Тодуров, сегодня 56 реципиентов находятся в списке ожидания операции по пересадке сердца. Но отправка за границу — это не выход. «Парламент принял более-менее приемлемый закон, но Минздрав так и не создал единый реестр доноров. С нового 2019 года без реестра остановились все пересадки, даже родственные, и парламент свой собственный закон вынужден был приостановить и перенести на год. Разработку реестра поручили другому замминистра, которая подала заявление об отставке на днях. Понятно, что до конца года, если не придут в Минздрав новые люди, а этих не повышвыривают, закон так и не заработает. Функции, возложенные на Минздрав, они просто игнорируют. Цена этой халатности — девять жизней в день, около пяти тысяч человек в год умирает, не дождавшись трансплантации«, — говорит Борис Тодуров.
При этом, как отмечает хирург, за границу можно отправить единицы, в лучшем случае — десятки: «Пересадка для наших пациентов, которым мы шьем механические сердца, стоит $120 тыс. Сколько государство сможет отправить человек за границу за деньги налогоплательщиков?! Если это делать у нас, это стоит в десять раз дешевле», — утверждает Борис Тодуров.
Неэффективные траты
Проведенный Счетной палатой аудит эффективности использования средств госбюджета, выделенных Министерству здравоохранения в 2016–2017 годах для лечения украинцев за рубежом в объеме 1 млрд 161 млн грн, выявил, что неэффективно использовали аж 51%. К примеру, бюджетные 19 млн 900 тыс. до конца 2016 и 2017 годов не потратили, а граждане, состоящие на учете, не получили лечение за рубежом. «Это преступная халатность должностных лиц, которую можно даже трактовать как оставление людей без помощи«, — считает Тодуров.
Тем временем в Украине закрываются центры и увольняют медиков-трансплантологов. «В августе 2018 года у нас специально уничтожили Центр детской онкогематологии и трансплантации костного мозга в НДСБ «ОХМАТДЕТ». Команду врачей обвинили в нарушениях, в частности, в коррупции, а центр закрыли, и теперь мы имеем четыре операции по пересадке костного мозга в год«, — констатирует Валентина Маркевич.
Более того, как считает врач НДСБ «ОХМАТДЕТ» Олег Рыжак, странность в том, что не только врачи центра оказались не нужными, но и дорогостоящее оборудование, а также специалисты, обучившиеся в лучших клиниках Европы. «Трансплантация костного мозга за границей стоит €150 тыс., у нас в стране она обходилась в €50 тыс. Родителям приходилось тратить деньги только на покупку того, чего в наличии не было. С 2016 года финансирование ухудшалось, и родителям приходилось тратить больше«, — говорит Олег Рыжак.
В год центр делал 25–27 трансплантаций костного мозга, а уровень излечения детей составлял порядка 60%, что соответствует мировым стандартам. «В среднем в год в Украине онкологией заболевает порядка тысячи детей, и 30% из них требует трансплантации. Поэтому нам нужно не закрывать центры, а создавать новые, и как можно больше«, — подчеркивает Олег Рыжак.
Когда к нам поедут лечиться
Как сообщили в Минздраве, они уже закупили готовый реестр доноров костного мозга. А другие реестры нужно будет создавать самостоятельно и, конечно, создать систему, которая будет сочетать их. Закупить готовые нет возможности — везде свои законы и требования к системе защиты информации. Кроме того, в Украине уже началось обучение трансплант-координаторов.
«Это люди, которые, с одной стороны, должны общаться с семьями и объяснять, почему родственники должны подписывать документы о донорстве. С другой — координировать весь процесс трансплантации. Они учатся в течение одного месяца«, — заявила и. о. министра здравоохранения Ульяна Супрун.
Также МОЗ решает вопрос о том, как будут транспортироваться органы из одного населенного пункта в другой — машинами или же вертолетами. Но при этом из всех центров трансплантации органов во Львове, Киеве, Одессе, Днепре, Харькове и Запорожье чиновники собираются оставить только центры в столице и Запорожье. «ОХМАТДЕТ» и Национальный институт рака будут проводить трансплантацию костного мозга, а Запорожская областная больница и Институт хирургии и трансплантологии имени А.А. Шалимова — органов. На закупку необходимой аппаратуры выделено 50 млн грн.
«Кроме того, необходимо, чтобы в местных больницах было оборудование, с помощью которого можно констатировать смерть мозга. Один комплект такой аппаратуры стоит 1,5 млрд грн. Надеемся, что какую-то часть смогут закупить местные власти, чем-то поможем мы благодаря пилотным программам. Но важное условие — нужно не только купить оборудование, но и обучить персонал констатировать такую смерть. Возможно, будут работать приглашенные эксперты. Например, будет выездной персонал в одной больнице небольшого города, который будет работать и на другие учреждения, если возникнет необходимость«, — сказала и. о. главы Минздрава.
А врачи возлагают надежду на то, что в Минздраве появятся люди, которые смогут поднять медицину на международный уровень. Чтобы уже к нам приезжали лечиться и оперироваться, пополняя бюджет страны, а не опустошая его. «Я свою первую операцию по пересадке сердца сделал 20 лет назад. И наши пациенты живут 15–16 лет после трансплантации. Мы, как доктора, все показали и доказали, теперь дело за государством«, — подчеркнул директор Института сердца Борис Тодуров.
Фуфломицин для онкобольных
Есть еще одна существенная проблема. По данным отчета Счетной палаты, в Украину были завезены просроченные лекарственные препараты на сумму 1 млн 704 тыс. грн для лечения детей, больных онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, а также детей и взрослых, больных хроническими вирусными гепатитами. Лекарства получили от международных специализированных организаций Crown и ПРООН. Кроме того, из-за истечения срока годности вообще не использованы иммунобиологические препараты и медицинские изделия по 12 направлениям закупок (по видам заболеваний) на общую сумму 6 млн 750,7 тыс. грн.
Врач Олег Рыжак утверждает, что проблема с закупкой некачественных дешевых препаратов — так называемых фуфломицинов — существует давно. Это даже стало одним из поводов закрытия детского центра онкогематологии и трансплантации костного мозга в НДСБ «ОХМАТДЕТ». По его словам, коллектив выступил против «впаривания» онкобольным детям дешевых лекарств — неклассифицируемых дженериков, не имевших доказательств эффективности и безопасности, а также против поставки медикаментов с истекающим сроком годности.
«Согласно Конвенции ООН по правам ребенка, препараты-дженерики не имеют права давать детям. Когда до 2014 года была попытка Минздрава закупить такие дешевые препараты, к нам прислушались. А когда пришла Супрун, закупки препаратов, которые в пять-десять раз дешевле оригинальных, пошли повальные. А с 2016 года только их и приобретают, и мы видим результаты: заболеваний стало больше и они прогрессируют. Если оригинальный препарат реально помогал пациентам, то дженерик делает хуже. А в это время Минздрав трубит об экономии«, — рассказывает врач Олег Рыжак.